Mi autismo

Adelanté está entrada de 2011, que es también la última entrada de mi cuaderno de terapia, eso pasó poco antes de abandonar la comunidad virtual de  ES POSIBLE LA ESPERANZA.  Aquí básicamente presente mi perfil de persona autista dando a conocer las características más sobresalientes y que más tienen que ver con mi vida.

Presento esta entrada saltándome los años anteriores con el propósito de resaltar la condición de autista de alto funcionamiento que es imprescindible para entender mis alcances y motivaciones, y un poco de cómo funciona mi cerebro.

Con el paso de las semanas iré ahondando desde mi realidad actual y mi historia pasada sobre la cuestión del autismo que es un asunto muy importante para mí.

Jueves, 22 de septiembre de 2011

Han pasado muchas semanas desde la última vez que publiqué una ficha o que escribí un blog de esos que suelo colgar con frecuencia, el motivo de mi ausencia es una larga meditación y un autoanálisis en el que he estado trabajando con gran dedicación, y es debido a que surgió la necesidad de entender mi vida a fondo, mis problemas, su origen, su dinámica, y también mi verdadera naturaleza, lo que soy y lo que puedo, todo con el propósito de reorganizar mi vida para orientarme por el camino correcto y decidir en función de los más conveniente para mi vida y la de los demás.

Hace pocos meses descubrí que soy y que siempre fui un autista, y este descubrimiento ha marcado un hito en mi vida, ha revolucionado todas las concepciones y creencias que he manejado sobre mí y sobre la causa de mis sufrimientos mentales y emocionales. He llegado finalmente a un conocimiento muy completo de mi mismo y a una de las grandes verdades de mi existencia.

Hubiese querido tener conocimiento y certeza de todo esto antes, pero, pienso que todo tiene una secuencia y pasa por algo bueno, yo ahora soy un creyente y un católico practicante, y no tengo la menor duda que el Señor Jesucristo guía nuestros pasos y forja nuestros destinos en base a su voluntad y nuestra libertad.

Todo mi vida y mis motivaciones han de ser comprendidas de ahora en adelante en clave de autismo, pero comencemos por el principio, veamos en qué consiste esto del autismo.

El autismo es un fenómeno del desarrollo del cerebro que comienza en los niños antes de los tres años de edad y que deteriora su comunicación e interacción social causando un comportamiento restringido y repetitivo. Puede clasificarse de diversas formas, como un desorden en el desarrollo neurológico o un desorden en el aparato psíquico.

Las personas con autismo clásico muestran distintos tipos de síntomas: interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal y no verbal. Las características del autismo por lo general aparecen durante los primeros tres años de la niñez (con frecuencia no se nota antes de los 2 ó 3 años de edad) y continúan a lo largo de toda la vida. Aunque no existe una "cura", el cuidado apropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos considerados inapropiados. Las personas con autismo tienen una esperanza de vida normal.

Se estima que el autismo afecta de dos a diez personas por cada 10.000 habitantes, dependiendo del criterio de diagnóstico usado.

El autismo afecta cuatro veces más a los hombres que a las mujeres, y se puede encontrar en todo el mundo, sin importar raza, cultura, características de los padres o nivel económico.

Los casos más severos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida, comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo.

Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquéllos que deben convivir, tratar y educar a estas personas.

Las formas más leves de autismo (típicamente autismo de alto rendimiento) pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad.

A grandes rasgos esta es una definición enciclópédica de mi condición, el modelo de desarrollo de este condicionamiento cerebral se ajusta perfectamente a la historia de mi vida en sus múltiples etapas. Yo siempre supe que era diferente a todas las personas que conocía, pero nunca supe que formaba parte de este selecto grupo, tampoco me ayudaron a entender mi condición ni se me brindó la atención y educación especial que mi situación requería; no obstante he podido llegar muy lejos por mi mismo, y superar las muchas dificultades presentes en este condicionamiento existencial.

Lo que hay que dejar claro es que el autismo es una forma de alteración cerebral que se da durante la formación embrionaria del cerebro por factores que están poco claros, es irreversible, pero no supone discapacidad permanente en toda la totalidad de la persona, no es una enfermedad, y eso es algo en lo que quiero enfatizar, es simplemente una forma de neurodiversidad pese a que guarde en sí misma elementos patológicos tomando como criterio el cerebro de una persona atípica.

Yo formo parte del grupo de autistas de alto funcionamiento, que somos los más parecidos a la gente neurotípica o "normal", también se le suele llamar SINDROME DE ASPERGER, incluso hay personas que hacen diferenciación entre ambos conceptos, pero para muchos de nosotros son la misma cosa.

Las personas como yo, con autismo de alto funcionamiento. generalmente pasan desapercibidos en la niñez, aunque los padres notan características particulares que los médicos, en muchos casos, tardan en reconocer. Pueden presentar HABILIDADES POR ENCIMA DE LA MEDIA NORMAL. Son muy literales con dificultades para entender y expresar emociones.

Dicen lo que sienten sin entender las consecuencias de sus palabras, por lo que muchas veces se los toma por antipáticos, malintencionados o déspotas (equívocamente). Son solitarios con muchas dificultades para hacer amigos. No les interesa lo que dicen los demás pero SI les interesa ser escuchados.

Sus principales características son:

* Lenguaje aparentemente normal 

* Torpeza motora generalizada 

* Aprendizaje casi normal 

* Ideas obsesivas 

* Conductas rutinarias 

* Gran capacidad de memoria 

* Rigidez mental, 

* Falta o dificultades para expresar emociones

Con esto quiero darles una idea de lo que me pasa realmente, he estudiado mi vida con detenimiento y me veo descrito perfectamente en todo lo que se ha investigado y documentado hasta el momento sobre el autismo de alto funcionamiento - Sindrome de Asperger. Este conocimiento me ha traido mucha paz y esperanza, es como si me sintiera más libre, al fin puedo decir con propiedad que soy yo, y que es lo que realmente tengo.

El TOC es una condición asociada al autismo, o mejor dicho, una parte de él, por lo que el verdadero TOC es parte de la naturaleza autista, esto último es algo que tengo que estudiar con más detenimiento. Igualmente, mi vida se ha basado en fijaciones, por lo que es bastante descartable la teoría de heridas emocionales en mi vida, e igualmente es bastante descartable la presencia de la efebofilia como trastorno afectivo y desorden emocional. Tengo que atar varios cabos para emitir un último dictamen.

DEBIDO A ESTE DESCUBRIMIENTO TAN ENORME ES NECESARIO QUE REPLANTEE TODO MI TRABAJO EN ES POSIBLE LA ESPERANZA, PIENSO QUE HE LLEGADO AL FINAL DE UN CAMINO,Y QUE AHORA INICIA UNA NUEVO, UNO MAS ACORDE A MI CONDICION. SIN EMBARGO, AUNQUE ABANDONE LOS PROCESOS DE TERAPIA REPARATIVA, NO QUIERE DECIR QUE PIERDA MI INTERES EN COLABORAR EN EL ESTUDIO DE LA HOMOSEXUALIDAD O QUE TENGAS INTENCIONES DE DEJARLOS, SIMPLEMENTE QUE ES HORA DE PASAR A OTRO NIVEL. 

Yo soy muy parecido a un robot, pero no carezco de emociones ni de sentimientos. Definitivamente yo tengo emociones. Cuando era pequeño y otros niños se burlaban de mí, me sentía herido y enojado. Yo me siento muy satisfecho con mis logros personales. Cuando una creación mía complace a alguien, yo me siento feliz. Para mí es importante complacer a la gente a través de mis logros personales y profesionales.

Si algún proyecto mío finalmente no funciona, o si un cliente me critica injustamente, me siento triste y molesto. Siento gran satisfacción emocional cuando realizo cosas valiosas para la sociedad. También me complace ayudar a otras personas con problemas y a sus familias. Me hace sentir bien poder usar mi habilidad para visualizar y discernir cuando debo resolver problemas.

Es divertido ejercitar mi corteza cerebral con problemas interesantes. He observado que mis amigos no autistas, ingenieros, también encuentran placentero el uso intelectual del cerebro. Muchos científicos e ingenieros dan más valor al intelecto que a las emociones.

Me he puesto muy triste por la muerte de seres queridos. Y puedo llorar viendo películas dramáticas o conmoverme ante una lectura. Si veo a alguien maltratar a un animal, me siento disgustado o furioso, igualmente si se trata de otro ser humano.

Hay algunas áreas en las que mis emociones pueden ser diferentes. No me asusto ni me horrorizo fácilmente. Si veo algo desagradable, eso no me asusta aunque si me enoja. Otra diferencia es que mis decisiones se guían por el razonamiento y no por los sentimientos. Tengo reputación en mi trabajo por mi objetividad. Puedo dar una evaluación objetiva del trabajo de otra persona aunque me desagrade como persona; he observado que a muchas personas les cuesta hacer esto. Yo puedo dejar a un lado el disgusto que me provoca alguien y apreciar su trabajo sin que el disgusto personal se entrometa en mi juicio.

Hablando con otros, he notado que cuando recuerdan hechos traumáticos muchas veces la emoción los agobia. A mí raramente me perturban los recuerdos emotivos. Cuando tengo emociones fuertes, éstas son poderosas mientras las estoy experimentando, pero no dejan una gran huella en mi cerebro. No tengo subconsciente o recuerdos reprimidos. Tengo acceso a todos mis recuerdos, y ninguno se encuentra reprimido por tener una gran carga emocional.

Al discutir sobre los sentimientos autistas debemos separar los problemas de interacción social de las emociones. Las personas con autismo desean el contacto afectivo con otros pero se encuentran bloqueados frente al intercambio social complejo. Una ventaja que tienen los animales es que ellos no deben aprender complicadas reglas sociales. Asperger (1952) dijo que los niños normales adquieren instintivamente las habilidades sociales. En las personas con autismo La adaptación social debe proceder por la vía del intelecto. En efecto, ellos aprenden todo con el razonamiento (Asperger, 1952). Las personas con autismo carecen del instinto básico para desarrollar naturalmente el proceso de la comunicación.

Tuve que aprender las reglas sociales usando mi intelecto. Era como un visitante de otro planeta que debía aprender los extraños modales del nuevo mundo. Tomé decisiones sociales usando un razonamiento lógico. El recuerdo de situaciones anteriores también participa de la ecuación. La experiencia me enseñó que hay conductas que molestan a los otros. A veces mi decisiones son equivocadas porque están basadas en datos insuficientes. A menudo comparo las relaciones sociales con noticias que he leído sobre diplomacia internacional. Comparo las experiencias de mi biblioteca de recuerdos con una situación que estoy viviendo en el presente. Entonces tomo una decisión lógica basada en toda la información disponible.

A los veinti tantos años que tengo, poseo un gran banco de datos y soy capaz de determinar lógicamente cuáles personas tienen buenas intenciones y cuáles muy malas intenciones. Esto es algo que todas las personas con autismo deben aprender. En el trato comercial soy muy bueno deduciendo las intenciones de la otra persona.

Las interacciones sociales están demasiado complicadas por los problemas psicológicos que una persona autista tiene con los cambios de atención. Los autistas necesitan mucho más tiempo para cambiar su atención entre su auditorio y el estímulo visual; esto dificulta el seguimiento de los rápidos intercambios en las relaciones sociales complejas. Tienen problemas con las frases largas, que conllevan excesiva información durante la interacción social. Si me relaciono demasiado con las personas, me pongo nervioso e incómodo.

Hay muy pocas personas con autismo que tuvieron matrimonios exitosos. Muchos se casan con personas excéntricas o con alguna discapacidad. Muchos autistas eligen el celibato, que les evita problemas complicados y molestos. Esa es la elección que hice yo. Dejé a un lado lo más difícil simplemente para aprender los intercambios sociales. Mi vida social se mueve alrededor de mis intereses en la ciencia, la religión y los negocios.

Muchos autistas bien adaptados han optado por el mismo estilo de vida. Kanner (1972), habló de cómo los autistas usan sus obsesiones e intereses especiales para abrir la puerta de su vida social. Llegan a ser reconocidos por sus aportes a la química, la astronomía, la enseñanza, etc.

Les comparto algo muy interesante que hallé en la red, en muchas de mis búsquedas sobre el tema del autismo:

¿Que nos pediría un autista?

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. 

Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.